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El 70% de las Enfermedades Poco Frecuentes #EPOF comienza en la infancia.

26 Feb 2020

Las #EnfermedadesPocoFrecuentes son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la plena inclusión de los niños y adolescentes en el ámbito educativo.

 

El Día Mundial de las #EPOF se lleva a cabo el último día de febrero de cada año y refieren a 

aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, este tipo de enfermedades afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF. (Promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

 

Se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y son de naturaleza heterogénea y geográficamente dispares. Pocas son prevenibles o curables, la mayoría son crónicas y muchas resultan en muerte prematura. A pesar de su heterogeneidad, los EPOF comparten elementos comunes vinculados a su rareza que requieren un enfoque integral de salud pública. Los desafíos derivados de su baja prevalencia: la falta de conocimiento y la escasez de experiencia, así como su naturaleza crónica, degenerativa y potencialmente mortal, han llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global.

 

Esta decimotercera edición del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes tiene lugar el 29 de febrero de 2020.  Con el lema #MostráTusRayas de FADEPOF,  el objetivo principal es apoyar a las personas con enfermedades poco frecuentes y así promover la equidad en el goce de sus derechos, para no dejar a nadie atrás. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. Por eso, es necesario “mostrar” las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

 

Cada raya de las cebras es única. Las enfermedades poco frecuentes también.

Porque como cada raya, cada historia de vida es única y en nuestros Programas de Pacientes de la División Patient Care de Pharmexx by Ashfield Group trabajamos para brindar contención, atención, servicio para abordar los desafíos que enfrentan estos pacientes y su entorno.