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Día Mundial de las Efermedades Poco Frecuentes. Un compromiso de todos.

27 Feb 2019

Este 28 de febrero de 2019 se conmemora es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), cuyo objetivo principal es el de dar visibilidad y crear conciencia entre los mandatarios y dirigentes para que sean capaces de tomar decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

 

 

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas.

 

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano sería “Enfermedades Raras” sin embargo, las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”, denominación que cada vez más organizaciones en nuestro país consideran más apropiada para abordar la temática de estas enfermedades.

 

El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.

 

Desde Pharmexx Argentina by Ashfield Group, nos comprometemos a continuar trabajando para "Crear puentes entre la salud y la asistencia social", lema propuesto a nivel global para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019.  Enfocados en acompañar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias con el propósito de brindarles soluciones y servicios que colaboren a mejorar la experiencia de los pacientes, que modifiquen sus vidas e impacten en su calidad de vida.

 

 

+ INFO

 

 

Campaña "100 DÍAS PARA UN COMPROMISO" por las EPOF Argentina. Para que pacientes y familias, cuidadores, profesionales médicos, responsables políticos, compañías, investigadores y el público en general pueden participar para mostrar su apoyo a todas las personas que viven día a día con una EPOF. 

 

 

 

El pasado 13 de febrero 2019 se formalizó la creación del Consejo Consultivo Honorario de las Enfermedades Poco Frecuentes, que reglamenta la Ley Nacional Nº 26.689 de "Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes". Y este 21 de febrero, la FEDEPOF presentará ante la ONU su documento de posición para “no dejar a nadie atrás”, el derecho humano y el derecho a la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) para que sea incluido explícitamente en las estrategias y esfuerzos comunes de la cooperación internacional de Naciones Unidas. Ver documento

 

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